这里不像病房,更像幼儿园,他带孩子们笑着迎战“肿瘤君”

河南商报记者 杨益莹

在郑州市第三人民医院肿瘤放疗科,住满了来自全国各地的患儿,这些孩子虽然罹患儿童恶性实体肿瘤,但是,他们在病房的生活却常常充满着欢笑声。

有的孩子做完治疗回家后,经常会问爸爸妈妈,下一次什么时候去医院治疗,因为想念医院的王伯伯和病房里的小伙伴们,孩子已把医院当成自己“第二个家”。

孩子们口中的王伯伯就是郑州市第三人民医院肿瘤放疗科主任王刚

【童趣】放疗科成孩子们战胜“肿瘤君”的“欢乐战场”

1999年王刚毕业于河南医科大学临床医学专业。2009年毕业于郑州大学医学院,获得肿瘤学(放射治疗方向)硕士学位,同年起开始在郑州市第三人民医院放疗科工作。

据介绍,放射治疗即利用放射线杀灭肿瘤细胞,是儿童恶性肿瘤的重要治疗手段之一。

从事临床医学工作20多年,王刚深知儿童恶性肿瘤5年生存率的延长和生活治疗的提高,离不开放射治疗。但孩子年幼不配合,加大了儿童放射治疗的难度和风险。

放眼全国,从事儿童放疗工作的医生都很少。

明知山有虎,偏向虎山行,儿童肿瘤的放射治疗需要放疗医生牺牲个人的时间和精力,愿意从事这一充满挑战和风险的工作。

王刚选择了儿童放疗作为自己的专业主攻方向。如何让孩子克服心理恐惧和配合,有效提高儿童肿瘤患者放射治疗的依从性,就成为王刚面临的巨大挑战。

“我们与社会志愿者合作开办病房学校 ,定期组织专业的老师来为孩子们上课,教孩子们学习、唱歌、绘画、做手工、做游戏、奖励小礼物等寓教于乐,走进孩子们的心理,拉近与他们的沟通距离,同时又促进孩子们的疾病康复,保证孩子们的生长发育不与社会脱节。”王刚说。

同时,放疗科医护人员将病房的墙面和走廊上贴上了充满童趣的贴画,使孩子们从一开始的内心排斥到主动要求进入治疗的机房。

在孩子们眼里,治疗的机房不再是恐怖的“修罗场”,治疗床也不再冰冷,这里成为了他们打败怪兽暂时的“欢乐战场”。

一位家长带着孩子来找王刚看病时说,这里不像是病房,更像是“幼儿园”,而王刚就是那个让家长可以放心的“园长”。

【爱心】医护人员为患儿战胜病魔保驾护航

为了减轻和分散孩子在治疗过程中的害怕心理,王刚和同事们还会与患儿共同协作,在定位头膜上描绘患儿喜欢的卡通形象。

最受孩子们欢迎的大多数是动漫中的“超级英雄”:蜘蛛侠、哆啦A梦、奥特曼、超人等,真正走进属于儿童的世界,从而取得患儿无限的信任与配合……

在孩子们治疗时,王刚还会给孩子们播放他们喜欢的儿歌,欢快的旋律萦绕在每个孩子耳边,也是消除孩子恐惧心理的有效方法。有的孩子甚至会很快地进入梦乡,直至治疗结束。

同时,放疗科的医护人员会和家长沟通后,将孩子们的整个治疗过程拍摄成动画视频,让孩子与家人一同反复观看,让孩子们觉得治疗过程是一个很平常的事情。

“慢慢地,有的孩子会私下主动与家人或者其他小朋友分享自己的治疗经验,也有孩子会主动叫上自己的家人,积极前往治疗机房。”王刚说。

对于每个能主动配合完成放疗的孩子都会得到一定的奖励,有时候是孩子喜爱的玩具、故事书、绘画板等,也有可能是“小红花”、“小星星”、“小心心”等,这些看似简单朴实的“小礼物”,都足以让可爱的孩子们露出无比甜蜜的笑脸。

在这里,病房不再是痛苦的“牢笼”,不再是无休止的打针输液,也可以是学习知识的“乐园”。孩子们见到医护人员,也不再一味地躲藏与哭闹,更多的是亲切的问候,“阿姨好”、“叔叔好” 、“伯伯好”。

【帮助】积极联系国内外专家会诊,帮家长解决后顾之忧

而对于经过反复培训、模拟训练、心理干预等方式仍不能自行配合放疗的儿童肿瘤患者,在郑州市三院麻醉科团队的协助下,王刚率先在河南省开展了静脉全麻下儿童恶性实体肿瘤的放疗体位固定技术,解决了儿童肿瘤放疗过程中摆位、定位、治疗的这一让临床放疗医生头疼的问题。

同时遇到家庭贫困的儿童患者,王刚带领科室团队积极捐款捐物,并热心联系一些社会爱心企业和人士进行捐款捐物,在遇到疑难的儿童病例,积极联系美国、北京、上海的知名儿童肿瘤专家进行网络免费会诊的讨论,寻找性价比更高更合理的治疗方案,使家长们不用再四处奔波求医,降低了医疗费用开支和交通成本等经济压力,同时节省了省内医保病人的医保费用。因此,许多来自全国各地的家长,都慕名而来。

据了解,自2015年以来,郑州市三院肿瘤放疗科定期邀请国际、国内知名儿童肿瘤放疗专家采取现场会诊、网络远程会诊等方式进行学术交流,逐渐开拓和探索出一条小儿肿瘤放疗特色之路。

在儿童髓母细胞瘤、室管膜瘤、生殖细胞瘤、脑胶质瘤、横纹肌肉瘤、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等肿瘤治疗方面积累了丰富的临床经验。

“目前肿瘤放疗科安全实施麻醉下儿童肿瘤放疗1400余人次,病种涵盖儿童各种脑瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤、白血病等常见和罕见的儿童恶性肿瘤。”王刚说。

【故事】患儿父母全国求医无果,只求孩子能活过3岁生日

在这么多的患儿中,冬冬(化名)让王刚记忆尤为深刻。“当时孩子的脑袋里,2/3都长满了肿瘤。当时孩子病情危重、不停抽搐和呕吐,处于昏迷,他的父母带着他几乎走遍了所有的国家级大医院,都婉拒建议放弃治疗,没人愿意接收他。”

后来经过介绍,冬冬的父母找到了王刚。一见到王刚,他们就像抓住了救命稻草一样,跪在地上哭着求王刚。

“王主任,你就收下孩子治疗吧,就算孩子死了我们也不怪你。下个月就是孩子3岁的生日了,能活过3岁我们就满足了。”冬冬父母的话让王刚难以拒绝救女心切的父母对孩子伟大的爱,王刚主任婉拒了家长给与的2000元“红包“,冒着一系列风险进行慎重考量和置顶周密方案开始尝试放化疗。经过放化疗后,东东终于在“鬼门关”面前挺了过来,逐渐清醒过来恢复了食欲和意识,不再不停地抽搐、哭闹和呕吐,脑内的巨大肿瘤也缩小了一半,达到了手术条件并顺利地完成了手术,不幸的是孩子得的是一种罕见的预后很差的脑瘤-脉络丛癌。

术后,王刚主任制定了后续的放化疗方案,冬冬的病情逐渐好转了起来,可以吞咽、说话,也能站立走路了,小脸也变得圆乎乎的。参与会诊的北京脑瘤专家对东东家长说“你们在河南真是遇到了东东的救命活菩萨,否则东东连1个月的生存期都不可能,随时丧命,王刚主任真是了不起,也只有他敢冒着这么大的风险和心理压力去治疗你们的孩子“。

1年8个月后,不幸再次找上了冬冬,她的脑瘤还是转移到了腹腔,最后还是不幸地离开了这个世界,东东家长对王刚主任说,“感谢主任让孩子多活了1年8个月,减少了孩子的痛苦,让我们在世界上多陪伴了孩子1年8个月,这1年8个月里我们是最幸福的,我们与时间赛跑让孩子尽情地品赏人间美食,尽情地欣赏人间风景,尽情地享受了这个美好世界,我们没有遗憾!”

【科普】孩子这种情况下,可以选择麻醉下儿童放疗

不过,还有一些患儿家长对麻醉下儿童放疗不够了解,河南商报记者对于家长关注度比较高的问题,采访了王刚。

1、孩子在什么情况下可以选择麻醉下儿童放疗呢?

儿童肿瘤病情的发展需要及早开始放疗,但患儿不配合放疗,导致无法体位固定、定位和实施放疗;对患儿实施心理干预、陪伴支持和辅助镇静催眠药物等措施不能奏效;目前没有能够替代放疗的其他治疗方案,例如:暂时运用化疗代替放疗。

2、儿童麻醉下放疗时通常使用的麻醉药是哪一种?

目前国内外儿童放疗临床实践中普遍采用以新型麻醉药物丙泊酚为主的静脉麻醉,用药后几秒内即可入睡,具有安全性高、使用方便、不良反应少,副作用小,代谢快、停药后苏醒快等优点。丙泊酚已广泛应用于小儿、成年人及老年人的门诊无痛胃肠镜、支气管镜、超声、CT、MRI等检查和无痛腰穿/骨穿/PICC置管等微创手术中。

3.麻醉下放疗安全吗?

目前国内的医疗体制和医患环境下,开展儿童肿瘤麻醉下放疗的医疗机构很少,对于麻醉下放疗的安全性还存在一定的认识误区,当然任何医疗行为都存在一定的医疗风险和不确定性。

绝大多数情况下,麻醉下的放疗是安全的,尽管麻醉存在有一定的风险或意外发生,但是对于处于恶性肿瘤的孩子的治疗需求不得不进行放疗时,对无法配合顺利完成放疗的孩子,麻醉下放疗是不得已而为之的。目前还没有医学证据表明,麻醉对于低龄幼小儿童的生长和智力发育造成一定影响,毕竟对于恶性肿瘤的孩子来讲,救命和延长生存是第一位的。当然,麻醉下放疗的实施,必须征得家长的知情同意和签字后方可进行。

编辑 吕瑞天 刘梦鸽

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